Dans mon article précédent sur la recherche de l’apnée du sommeil de mon fils, je le finissais en vous disant que je devais contacter l’hôpital pour que Lorik fasse son enregistrement du sommeil. Je l’ai fait et Lorik a eu un rendez-vous assez rapidement (3 semaines après) pour qu’il puisse l’effectuer.

Je pense que le déroulement et le fonctionnement de l’examen est assez semblable à toutes les cliniques/hôpitaux. Ce qui doit différer c’est l’organisation comme l’heure d’arrivée, de départ, les repas… Il faut savoir aussi que certains centres prennent les enfants qu’à partir de 5 ans.
Et ce qu’il fait surtout pas oublier, c’est que la façon d’agir, de réagir, d’appréhender l’examen est propre à chaque enfant.

Quelques jours avec l’examen

À la suite de l’appel au service de pédiatrie où Lorik allait se rendre pour l’enregistrement du sommeil, nous avions fixé une date d’hospitalisation pour une nuit.

L’infirmière m’a expliqué plusieurs choses et entre autres, que Lorik devait passer la nuit dans une chambre et qu’un de ses parents devait l’accompagner pendant tout ce temps. Elle m’a aussi indiqué qu’un mail me serait envoyé pour faire le récapitulatif de toute la marche à suivre.

Voici le contenu du mail :

• Le branchement s’effectue par nos infirmières spécialisées, entre 21 h 30 et 23 h 00. Veuillez vous présenter dès 20 h 30.
  Votre enfant ayant pris son repas du soir, douché, muni d’un pyjama ainsi que le nécessaire de change.
• Il est recommandé pour le bon déroulement de l’examen que l’enfant ne soit pas trop enrhumé.
• Il est important d’expliquer à votre enfant que vous allez rester auprès de lui (1 seul parent accompagnant est autorisé), que l’enregistrement ne fait pas mal, qu’il n’y a pas « de piqûre » et que l’on va simplement mettre des petits fils sur lui avec des collants, ainsi qu’une bande autour de sa tête et que tout ceci permettra d’enregistrer sur une petite télévision la façon dont il respire pendant la nuit.
• Votre sérénité durant cette courte hospitalisation est déterminante quant au bon déroulement de l’examen.

Le jour de l’enregistrement du sommeil

Avant d’aller à l’hôpital

Dans un ancien poste en tant qu’infirmière, j’ai déjà pu assister à la pose d’appareillage pour l’enregistrement du sommeil, mais chez un adulte. Je me suis dit que cela était similaire pour les enfants et c’était le cas.

Par conséquent, on en a longuement discuté avec Lorik, je lui ai expliqué tout ce que je savais, il n’était pas stressé par ce séjour à l’hôpital et moi non plus.

Avant d’y aller, nous avons mangé, Lorik a pris une douche et s’est mis en pyjama. Nous avons aussi préparé ses affaires avec des vêtements, des doudous, sa veilleuse et deux/trois jouets pour pouvoir l’occuper là-bas.

À l’hôpital

Une fois arrivé à 21h, nous avons été installés dans une chambre particulière. Dans la chambre, il y avait un lit simple pour moi et un lit en hauteur avec des barrières qui se levaient/se baissaient et réglables en hauteur pour Lorik.
Il y avait une caméra au-dessus du lit, une table avec un ordinateur dessus et des feuilles sur les murs avec des schémas sur le déroulement de l’examen.

L’installation du matériel

Plus tard, vers 22h l’infirmière est arrivée pour installer les nombreux capteurs :

Sur le visage

• 2 sur le crâne avec une colle spécifique
• 4 sur le visage fixé avec du scotch
• 2 capteurs dans le nez type lunettes à oxygène

Sur le corps

• 1 capteur sur la gorge pour les ronflements
• une ceinture au niveau du torse pour surveiller les battements cardiaques
• une sangle abdominale pour surveiller les mouvements abdominaux
• un capteur au doigt pour surveiller la saturation en oxygène
• 3 capteurs de mouvements, un à la main et un à chaque genou

Pour un bon maintien durant la nuit, une bande fixait tous les capteurs de la tête et de ma main. Un boitier centralisait tous les fils et obligeait l’enfant à rester dans le lit. Cela faisait beaucoup de capteurs et de fils sur un si petit être 😕. Mais bon, pas le choix… Il fallait déterminer si Lorik faisait des pauses respiratoires, si son sommeil était agité, si son battement cardiaque était perturbé et dans quel type de sommeil était-il à un instant T.

Ah oui, pour pimenter un peu plus la chose, Lorik qui devait rester tout le temps dans son lit, ne pouvait donc pas le quitter pour faire ses besoins. Pour faire pipi, il le ferait dans un urinal et pour les selles, dans un bassin.

Comment l’a-t-il vécu ?

Très difficilement ! Il faut se rappeler qu’à ce moment-là, Lorik n’avait que 3 ans. Les multiples fils l’empêchaient de bouger à sa convenance. Surtout ce qui était le plus inconfortable pour lui, c’étaient les 2 capteurs dans le nez. Il les a enlevés à de nombreuses reprises et dès que c’était le cas, j’essayais de lui remettre, mais il pleurait et se débattait. Parfois l’infirmière devait venir pour me prêter main-forte.

Je tentais par tous les moyens d’endormir Lorik mais rien n’y faisait. J’avais collé mon lit au sien pour pouvoir être le plus près de lui pour lui faire des câlins, des caresses, des bisous, lui chanter des chansons, lui raconter des histoires…

J’avais la boule au ventre de voir mon fils mal et je me suis dit aussi que s’il ne dormait pas, il aura subi tout ceci pour rien. Car comment faire un enregistrement du sommeil, s’il n’y a pas de sommeil ? En plus, le temps est compté parce que l’on m’a dit qu’il fallait au moins 6h de sommeil pour que l’examen soit fiable et que le médecin débarque à 7h.

Lorik s’endormait une vingtaine de minutes et se réveillait en pleurs. Et cela plusieurs fois de suite. Je crois que c’était vers 2h du matin où il s’est endormi profondément.

Pendant la nuit, j’ai pu voir sur l’écran d’ordinateur les courbes de surveillance. Il y en avait plein que je ne comprenais pas, mais le message « apnée obstructive » était clair.
En haut à droite de l’image ci-dessous, vous verrez la caméra qui filmait Lorik qui dort.

Je me suis réveillée à 8h15 et j’ai vu que Lorik dormait toujours, mais que personne n’était venu lui enlever les capteurs. Ce que j’ignorais, c’est que le samedi matin (ce jour-là) le médecin passait qu’à 8h30. Ainsi Lorik avait assez dormi pour que l’enregistrement du sommeil est fonctionné et que le médecin puisse poser un diagnostic.

La sortie

L’infirmière est venue lui enlever tous les câbles et essayer d’ôter un maximum de colle de ses cheveux (le reste partira lors de plusieurs lavages à la maison). Une fois que les câbles étaient loin de mon fils, je les pris en photo. C’était impressionnant toute cette quantité de fils ! Il a pris son petit-déjeuner et nous avons pu partir après cette nuit mouvementée.

Le diagnostic

Lorik présente bien un syndrome d’apnées obstructives du sommeil assez sévère causé par des volumineuses amygdales. L’efficacité du sommeil passe du sommeil 1 de 85% au sommeil 3 (je pense le plus profond) à 51%. Il a fait 45 apnées pendant la nuit, certaines obstructives d’autres centrales.

Nous comprenons enfin pourquoi il n’a jamais fait ses nuits depuis qu’il est né.

Plus tard, nous avons revu l’ORL qui a décidé de pratiquer une résection partielle des amygdales avec l’ablation des végétations et d’inciser le frein de langue. Mais ça, je vous le raconterai dans un autre article ! 😋

Si votre enfant a déjà eu un enregistrement du sommeil, n’hésitez pas à partager votre retour d’expérience pour que cela profite aux autres parents.